Behandling och uppföljning

Vi rekommenderar att barn och ungdomar som lever med hiv följs av ett team där sjuksköterska, kurator och läkare ingår. Teamet bör ha goda kunskaper om både hiv-vård och barn/ungdomsmedicin. Liksom barn med andra kroniska sjukdomar har barn som lever med hiv rätt till provtagning och vård i en barnanpassad miljö. I Stockholm finns en barnhivmottagning vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Huddinge. I andra delar av landet sköts uppföljning och vård av barn som lever med hiv i samarbete mellan barnklinik och vuxeninfektionsklinik.

Läkarbesök med provtagning av hiv-RNA rekommenderas minst 4 gånger per år. Vid besöken på barnhivmottagningen vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus fästs stor vikt vid att undervisa barnen om sin sjukdom. Alla barn uppmuntras till att delta i hivskolan, en lägerverksamhet med åldersanpassade grupper, som anordnas årligen. I Stockholm följs barnen på barnhivmottagningen tills de fyller 16 år, därefter slussas de successivt in i vuxenvården via en överföringsmottagning som drivs tillsammans med vuxeninfektionskliniken. Syftet är att på ett strukturerat sätt föra över ungdomarna till vuxenvården och gradvis förbereda dem att själva ta ansvar för sin medicinering och vård. På denna mottagning finns även sexologisk kompetens.

Uppföljning av barn till mödrar som lever med hiv

Risken att födas med hiv idag i Sverige är mycket liten, då de allra flesta gravida kvinnor med hiv redan känner till sin diagnos eller upptäcks i tidig graviditet i samband med hiv-screening på mödrahälsovården. Om en kvinna med hiv inte har tillgång till effektiv antiretroviral behandling, uppskattas den sammantagna risken för överföring till barnet under graviditet, förlossning och amningsperiod till ca 15-45%. Eftersom Sverige har en väl utbyggd mödrahälsovård med allmän hiv-screening, god förebyggande vård i form av effektiv antiretroviral behandling med hiv RNA monitorering under graviditeten samt profylax till barnet så är överföringsrisken mycket liten och uppskattas vara <0,5%. Moderns antiretrovirala behandling minskar risken för överföring betydligt även under amningsperioden, men då det är inte helt klarlagt hur stor den kvarvarande risken är, rekommenderas i de flesta höginkomstländer uppfödning med bröstmjölksersättning i första hand. I Sverige är det inte tillåtet att amma.

Till barn som exponerats för hiv under graviditeten, överförs maternella IgG-antikroppar. Man kan därför inte använda hiv-ak för att diagnosticera hiv hos spädbarn. Hos majoriteten försvinner dessa antikroppar innan 2 års ålder.

Barnen följs med klinisk kontroll och provtagning av hiv RNA och blodstatus vid 0-3 dygns, 6 veckors och vid 4 månaders ålder . Vid 20-24 månaders ålder görs en avslutande klinisk kontroll samt provtagning av hiv-ak.

I normalfallet så ordineras antiretroviral profylax till nyfödda barn i form av mixtur zidovudin under fyra veckor. Första dosen skall ges senast 4 timmar efter förlossningen. I vissa fall då risken för överföring anses vara ökad, utökas profylaxen med ytterligare läkemedel.

I Stockholm erbjuds gratis modersmjölksersättning till alla barn som föds till kvinnor med hiv och uppföljningen sköts vid barnhivmottagningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Barn som föds till kvinnor som lever med hiv kan följa det allmänna vaccinationsprogrammet. BCG-vaccination kan ges efter svar på de första hiv-proverna. Olika regioner har olika riktlinjer om när BCG tidigast kan ges till barn födda av mödrar som lever med hiv.