Närstående berättar
Här kan du ta del av vad närstående berättar! Klicka på boken för att läsa hela inlägget. Vill du dela med dig av din berättelse får du gärna ta kontakt med oss på Barnhivcentrum.
"Ända sen början har jag funderat på hur öppen jag ska vara med min sons hiv-status."
Mamma till en sexåring
"Ända sen början har jag funderat på hur öppen jag ska vara med min sons hiv-status."
Jag är mamma till en sexåring. Hiv är inget vi tänker på till vardags. Att komma ihåg medicinen och att ta den är ungefär lika komplicerat som att komma ihåg att borsta tänderna. Sen kan det förstås bli konflikt kring medicinen ibland precis som det ibland blir konflikt runt tandborstningen. Men krångligare är det inte, i alla fall inte för oss.
Ända sen början har jag funderat på hur öppen jag ska vara med min sons hiv-status. Min önskan att var öppen har brottats med viljan att skydda honom från eventuella negativa reaktioner. Samtidigt tror jag att det bästa sättet att få honom att känna sig trygg och stolt över hela sig är att inte behandla hiv på något annat sätt än andra tillstånd eller sjukdomar, utan prata om det i de sammanhang det är relevant precis som om det hade varit diabetes eller astma. Hur ska han kunna acceptera och älska hela sig själv om en del av honom inte är pratbar? Och bästa sättet att bryta ett stigma är väl öppenhet och ökad kunskap? Så där har jag landat, i ett beslut att berätta om hans hiv-status i de sammanhang det är relevant, t.ex. har jag valt att vara öppen mot pedagogerna i förskolan och kommer göra detsamma mot pedagogerna i skolan när det blir aktuellt. Vill min son sova över hos en kompis så informerar jag föräldrarna och skickar med medicinen istället för att kanske ta medicinen hemma innan och efter övernattningen. Vi smusslar aldrig med medicinen och ”ljuger” inte för någon. Det känns bra. Samtidigt känns det lite som att hoppa från hög höjd varje gång jag ska berätta för någon som inte vet. Jag vet ju inte vilken reaktion som kommer. Hittills har det dock gått väldigt bra, människor har blivit mer förvånade och nyfikna (i positiv bemärkelse) än rädda. Säkert kommer vi någon dag även möta rädsla och avståndstagande, men jag tänker i så fall att de flesta människor är kloka och beredda att ta till sig ny kunskap och utmana sin eventuella rädsla. Trots att jag tror på linjen jag valt, så har jag ändå en rädsla eller oro inombords att någon av hans vänner eller deras föräldrar ska dra sig undan och/eller inte vilja att barnen leker med varandra.
Det mesta som är relaterat till hiv är nog lättare än jag föreställt mig innan. En del besök på sjukhuset har varit jobbiga eftersom han varit rädd för provtagningen. På grund av felinställda mediciner när han kom och en del envisa virus, fick han en period lämna blodprov väldigt ofta och det var jobbigt. Men personalen både i vårt hemmalandsting och på hiv-mottagningen är oerhört proffsiga och tålmodiga, så det har ändå funkat. Utmaningen ovan är förstås ständigt närvarande, men det är mer intressant och utmanande än svårt. Min sons hiv-status har ”tvingat” mig att reflektera över en massa saker som jag aldrig ens hade tänkt på innan och det är spännande.
Om man har gammal kunskap om hiv är det viktigt att man uppdaterar den. Hiv idag är inte vad det var på 80-talet. Det vet de flesta, men ibland ligger det gammalt skräp kvar i hjärnan som kan poppa upp som rädsla eller oro, ibland helt omedvetet. Har man inte hiv i sin närhet och heller inte stött på det av andra skäl kanske man inte haft anledning att städa ut det där gamla. Det har jag vänner som blivit varse när min son kom in i mitt liv. De var beredda att uppdatera sina kunskaper och det är jag glad och tacksam över. Sen hoppas jag förstås att alla som har kunskap om hiv och hur det funkar idag, hjälper till att avdramatisera det. På så sätt kan vi tillsammans hjälpas åt att bryta ner det som återstår av stigma och underlätta för alla som lever med hiv i vårt samhälle idag.
- Mamma till en sexåring"Det viktigaste övervägandet vi har gjort som familj är huruvida vi ska vara helt öppna med barnens diagnos."
Lona
"Det viktigaste övervägandet vi har gjort som familj är huruvida vi ska vara helt öppna med barnens diagnos."
Vi är en familj med 4 barn där 2 av dem bär på hiv. Vi lever precis som andra familjer. De 2 barnens hiv innebär att vi behöver åka med dem till sjukhuset för blodprov samt att de tar sin medicin på daglig basis, annars är där inga andra praktiska olikheter om vi jämför med våra andra barn.
Det viktigaste övervägandet vi har gjort som familj är huruvida vi ska vara helt öppna med barnens diagnos. Vi som familj beslutade att vara helt öppna och behandla hiv som vilken annan diagnos/sjukdom som helst. Dvs att det är en del av vardagen och inget som ska vara en hemlighet.
Det är mycket lättare att vara förälder till ett barn med hiv än vad jag först trodde innan jag blev förälder. Det flyter på och att de tar sin medicin på daglig basis vilket är lika självklart som att äta/sova osv. Den största utmaningen som förälder har varit och är ibland att möta den stigma som råder på vissa håll. Däremot så är vi positivt överraskad hur lite stigma det är än vad jag först föreställde oss.
- Lona"Vi har berättat för de flesta nära vännerna om dotterns diagnos. Ingen har blivit rädd och ingen har blivit arg."
Mamma till fyraåring
"Vi har berättat för de flesta nära vännerna om dotterns diagnos. Ingen har blivit rädd och ingen har blivit arg."
Vi har haft det ganska tufft med medicineringen. Det är inte så att det tagit flera timmar att få i henne medicinen, men det har tagit mycket tid såväl morgnar som kvällar. Dag efter dag. Morgon och kväll. Jag har fått spetsa min övertalningsförmåga och min förmåga att muta. Jag har gråtit och jag har blivit alldeles tokig några gånger för att det varit så jobbigt och tagit så mycket energi. Nu har det gått några år. Mitt barn har blivit litet större och jag en mer bestämd mamma. Medicinen måste ner. Evighetsförhandlingarna blir allt mer sällsynta. Min dotter har frågat hur länge hon ska ta medicinen. – Är du säker på det här, mamma? säger hon ibland när sprutorna kommer fram. Ja, det är jag, säger jag, och håller tummarna inombords för att forskningen rusar framåt.
Vi har berättat för de flesta nära vännerna om dotterns diagnos. Ingen har blivit rädd och ingen har blivit arg. Min pappa gäspade när jag berättade för honom. Det är en trygghet att veta att vi har så många bra människor omkring oss. Fortfarande är dock okunskapen ganska stor. Få verkar veta att det inte smittar alls när medicineringen är stabil.
Trots att vi haft det tuffare än många andra med medicineringen så är diagnosen ändå bara en liten del i våra liv. Det är sällan jag tänker på att hon har just hiv längre stunder. Det är väl när jag funderar på om jag ska berätta om diagnosen för någon. Och jag kommer på att hon har en diagnos när jag försöker komma ihåg att beställa medicin på apoteket. Vi är sällan på sjukhuset, bara fyra gånger på ett år.
Vi har en fin gemenskap med de andra familjerna som har det som vi. Vi ses och hörs på olika sätt. Det går alltid att få kloka råd och en annan förälders axel att luta sig mot när man känner sig som en skitmamma. Förhoppningsvis kan barnen på liknande vis hitta stöd i varandra när de blir äldre.