Vård och behandling

Sedan mitten på 1990-talet finns effektiva och bra läkemedel mot hiv. På lång sikt är det en fördel starta med behandlingen tidigt. Därför rekommenderas alla med nyupptäckt hiv att påbörja behandling med hivläkemedel så snart som möjligt, även om man ännu inte har fått någon påverkan på sitt immunförsvar.

Vad gör medicinerna?

När hiv kommit in i kroppen bildas nya hiv-viruspartiklar genom att viruset tar sig in i CD4-cellerna. Inne i cellen omvandlas virus-RNA till virus-DNA som kan ta sig in i cellkärnan. I CD4-cellens kärna kopplas virus- DNA ihop med människans genetiska material vilket tvingar CD4-cellen att tillverka nya virus. Det finns olika sätt för läkemedlen att hindra att nya virus bildas. De läkemedel som vanligen används till barn kan förhindra:

omvandling av virus-RNA till DNA. Därmed hindras virusets genetiska material från att komma in i CD4-cellernas cellkärnor, vilket försvårar tillverkning av nytt virus.
att omvandlat virus-DNA sätts ihop med människans genetiska material .
att nytt virusmaterial (protein) bildas.
Efter att behandling med hivläkemedel påbörjats så sjunker virusnivåerna i blodet eftersom viruset hindras från att föröka sig. Då stiger CD4-nivåerna, eftersom inget virus tar sig in i dem. Målet är att virusnivåerna i blodet blir så låga att de i praktiken inte är mätbara och att CD4-cellerna ligger på en bra nivå. Om man inte tar sin medicin regelbundet eller slutar med sin medicin så stiger virusnivåerna i blodet igen och CD4-nivåerna sjunker.

Om endast ett läkemedel används hittar virus nya vägar att komma förbi det hinder som läkemedlet skapat. Det kallas resistens. Om resistens uppstår betyder det att läkemedlet kommer att sakna effekt eller ha en begränsad effekt. För att inte resistens ska uppstå ordineras tre olika läkemedel med olika verkningsmekanism.

Hur tar man läkemedlen?

Läkemedlen finns som tabletter, tuggtabletter och i flytande form (så kallade mixturer). I en tablett kan det finnas två eller tre olika läkemedel så att färre tabletter behöver tas. Medicinen tas en eller två gånger per dag. Mindre barn tar oftast tre olika mixturer. Från 3-6 års ålder kan barnen ofta svälja små tabletter och vid 6 års ålder klarar flertalet barn av att svälja större tabletter. För äldre tonåringar fungerar det ofta med 1-2 tabletter, en gång per dag. Det är viktigt att ta sina läkemedel regelbundet. Man behöver inte ta dem samma klockslag varje dag, men det underlättar att komma ihåg sin medicin om man tar dem vid ungefär samma tid eller i samband med någon annan återkommande rutin, tex vid tandborstning, i samband med frukost eller innan man lägger sig etc.

Biverkningar

Precis som vid all annan läkemedelsbehandling, kan hivmediciner ge biverkningar.  Enligt vår erfarenhet, är biverkningar sällan ett stort problem för barn som får behandling för hiv och de flesta biverkningar går över efter en tids behandling. Har man biverkningar som inte går över finns det flera olika läkemedel att välja på, vilket gör att man brukar hitta en kombination som fungerar bra. Misstänker man att biverkningar uppkommit, är det bra att kontakta sin behandlande läkare.

Hur ofta behöver barn och ungdomar som lever med hiv besöka sjukvården?

Barn och föräldrar får träffa ett team som består av en sjuksköterska, en kurator och en läkare var tredje månad. Då tas blodprov, längd och vikt och läkaren gör en kroppsundersökning. I blodprov uppmäts effekten av medicinen genom att titta på mängden virus och immunförsvarsceller (CD4-celler) i blodet. I blodprov kontrolleras också olika kroppsfunktioner. Eftersom otillräcklig eller felaktig medicinering kan leda till att viruset blir resistent, är läkemedelsbehandlingen av största betydelse. Det är viktigt att få prata om hur medicineringen fungerar och om hur man mår. Besöken är också ett tillfälle att förmedla kunskap om hiv och vad som är viktigt att tänka på när man lever med hiv. Barn och föräldrar kan behöva prata o hur de blir bemötta med avseende på hiv och om hur man handskas med hiv och med läkemedelsintag i vardagen. Om det finns svårigheter försöker teamet hjälpa och stötta barn och familj på olika sätt.

Övergång från barn- till vuxenvård organiseras olika på olika sjukhus. Barnhivmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus har en överföringsmottagning tillsammans med infektionskliniken. Vid 16 års ålder byter man från barnklinikens mottagning till att träffa vuxenteamet på överföringsmottagningen som ligger på infektionskliniken. Där får man gå kvar till ca 24 års ålder. Mellan 16-18 års ålder träffar man personalen från barnhivmottagningen på sina besök. Från 18 års ålder får man i stället träffa sjuksköterska, kurator och läkare från infektionskliniken.

En viktig del av behandlingen är att lära sig mer om sin sjukdom. Därför finns olika gruppverksamheter, som exempelvis en några dagars hiv-skola för barn och ungdomar. Barnhivcentrum anordnar emellanåt föräldrainformation-träffar.